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  12月12日，娛樂圈有一噩耗傳來，中國香港知名演員周海媚因病醫(yī)治無效去世，享年57歲。其工作室發(fā)文：“我們沉痛的告知大家，海媚姐因病醫(yī)治無效，于2023年12月11日離開了我們。愿天堂沒有疾病，愿來生我們再相識！”雖然工作室沒有公布詳細病因，但是“紅斑狼瘡”依然引起了廣泛討論。 

  1.何謂紅斑狼瘡？為何“偏愛”女性？  

  作為一種慢性、反復(fù)發(fā)作的風(fēng)濕免疫性疾病，紅斑狼瘡全名系統(tǒng)性紅斑狼瘡，正是因為這種病累及多個臟器系統(tǒng)所以得此名稱。系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種慢性自身免疫性疾病，可引起發(fā)燒、關(guān)節(jié)疼痛、皮疹和器官（大腦、肺、腎臟和心臟）損傷。最常見于女性，通常在15至45歲之間。其最具特征性的癥狀為面頰部出現(xiàn)蝶形紅斑，像是被狼咬傷所致。這也令很多人“談狼色變”。那么，我們究竟應(yīng)該如何正確認識系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）呢？

  在大多數(shù)人眼中，系統(tǒng)性紅斑狼瘡可能只是一種皮膚疾病，高發(fā)于青年女性，而且主要影響皮膚表面，表現(xiàn)為紅斑、光敏性皮疹、脫發(fā)、潰瘍、紫癜、水腫、指甲改變等。但事實上，其嚴重性遠遠超過皮膚病變。狼瘡的嚴重性，不僅僅是皮膚病變那么簡單，還可能引起神經(jīng)系統(tǒng)病變、肺部病變、心臟病變、腎臟病變、妊娠風(fēng)險等。數(shù)據(jù)顯示，我國系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的平均發(fā)病年齡為30.7 歲，女：男為12：1，診斷時的平均年齡為31.6 歲，其中年齡<18歲者占4.58%；18~40歲者占79.56%。紫外線照射和吸煙均可誘發(fā)系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)病與復(fù)發(fā)，吸煙者的病情更嚴重，更易發(fā)生腎損害。 

  據(jù)科普中國，紅斑狼瘡在女性中更為常見，科學(xué)家發(fā)現(xiàn)可能是雌激素造成的。雖然還沒有證據(jù)證明，雌激素或任何其他激素與狼瘡之間有直接的因果關(guān)系，但許多女性在月經(jīng)前期或懷孕期間，當(dāng)雌激素水平較高時，紅斑狼瘡癥狀更為嚴重，這表明激素可能在調(diào)節(jié)紅斑狼瘡活動中起到一定的作用。

  2.SLE是“不死的癌癥”？

  紅斑狼瘡目前無法根治，但正規(guī)科學(xué)治療，病情可以得到控制，因此被很多人稱為“不死的癌癥”。

  3.如何早期發(fā)現(xiàn)，早期治療？

  如果出現(xiàn)反復(fù)發(fā)熱、水腫、氣促、關(guān)節(jié)肌肉酸痛等身體有異常需引起重視。

  患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡會有生命危險嗎？輕型狼瘡（無內(nèi)臟器官受累）不會危及生命，但重癥狼瘡（存在嚴重的內(nèi)臟系統(tǒng)受累）很可能危及生命。

  紅斑狼瘡極易誤診，容易與關(guān)節(jié)炎混淆，對于紅斑狼瘡，早期識別、科學(xué)規(guī)范的診治十分重要。然而，因為紅斑狼瘡患者首發(fā)癥狀無特異性及固定模式、臨床表現(xiàn)多種多樣，導(dǎo)致它極易誤診。曾有年輕女性患者將系統(tǒng)性紅斑狼瘡誤當(dāng)成頑固的“凍瘡”，險些貽誤治療時機。

  如果出現(xiàn)不明原因的反復(fù)發(fā)熱、明顯脫發(fā)、皮膚損害、肌肉關(guān)節(jié)癥狀、口腔潰瘍、神經(jīng)系統(tǒng)癥狀、浮腫、尿量減少、皮下出血等臨床癥狀或血液檢查、尿常規(guī)檢查異常，需引起重視，請及時到醫(yī)院進一步診治，避免耽誤病情。

  據(jù)科普中國提示，我們需要注意以下這些紅斑狼瘡常見的癥狀：

  疲勞和發(fā)熱：患者可能會經(jīng)歷持續(xù)的疲乏和不斷的低燒。這些癥狀是由于免疫系統(tǒng)異?；钴S造成的全身性炎癥。

  關(guān)節(jié)疼痛、僵硬和腫脹：這些癥狀通常出現(xiàn)在手腕、手指和膝蓋等關(guān)節(jié)部位，影響日常活動和生活質(zhì)量。

  面部蝴蝶狀皮疹：這是紅斑狼瘡最典型的標(biāo)志之一，通常出現(xiàn)在兩頰和鼻梁上，形狀像蝴蝶的翅膀。

  日光敏感：紅斑狼瘡患者的皮膚可能對陽光過敏，陽光暴露可能會引發(fā)或加劇皮膚病變。

  手指和腳趾在寒冷或壓力下變色：這是“雷諾現(xiàn)象”，患者的手指或腳趾可能在寒冷或應(yīng)激情況下變?yōu)榘咨蛩{色。

  氣短和胸痛：這些癥狀可能表明紅斑狼瘡影響到了肺部或心臟。

  干眼癥和視力問題：狼瘡可能導(dǎo)致眼睛干澀和視力問題。

  頭痛、意識模糊和記憶喪失：當(dāng)狼瘡影響大腦時，可能會出現(xiàn)這些神經(jīng)系統(tǒng)癥狀。

  《中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)展報告2020》則建議：當(dāng)育齡女性出現(xiàn)反復(fù)發(fā)燒的情況，需要關(guān)注自己會不會常出現(xiàn)口腔潰瘍、關(guān)節(jié)是否腫疼，結(jié)合癥狀要想到可能是免疫力的問題。同時除了對癥找醫(yī)生，還可以考慮向免疫科醫(yī)生求助，追加血液檢查，是有可能早期發(fā)現(xiàn)紅斑狼瘡的。

  4.狼瘡不具有傳染性，可中西醫(yī)結(jié)合治療，提高治療效果，改善生活質(zhì)量。

  事實上，生物制劑和靶向藥物的出現(xiàn)，大多數(shù)患者通過科學(xué)治療和管理都能夠控制病情，甚至實現(xiàn)長期緩解，過上正常的生活。中醫(yī)近幾年對于狼瘡性腎炎研究頗多，根據(jù)狼瘡性腎炎表現(xiàn)可歸屬于“水腫”“陰陽毒”“虛勞”等范疇。結(jié)果顯示，一些常用的中藥制劑聯(lián)合小劑量激素，能改善狼瘡性腎炎患者的遠期臨床療效。目前副作用小的免疫抑制劑以及新的靶向藥物出現(xiàn)，有希望減少激素類藥物使用，增加患者的用藥依從性。另外，日常生活中注意避免日曬、情緒類應(yīng)激反應(yīng)、戒煙等，也有助于預(yù)防復(fù)發(fā)。因此醫(yī)生也呼吁，狼瘡患者大可不必“談狼色變”，遵照醫(yī)囑、積極配合治療才是關(guān)鍵。

  中醫(yī)認為，系統(tǒng)性紅斑狼瘡（中醫(yī)稱為陰陽毒）的病因分為內(nèi)因和外因，內(nèi)因包括先天稟賦不足、勞累過度、腎精虧損，外因包括情志失調(diào)、飲食勞倦、外感火熱毒邪等。

  系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病機為邪實正虛，但是各醫(yī)家對系統(tǒng)性紅斑狼瘡的具體病機理解略有不同，如有的醫(yī)家認為本病的正虛為先天不足、脾腎虧虛，邪實為邪毒蘊結(jié)；有的醫(yī)家認為本病的正虛為腎陰虧虛，邪實為熱毒熾盛、瘀阻脈絡(luò)。

  （1）熱毒熾盛型

癥狀：驟然高熱持續(xù)不退，面部斑色紅赤，關(guān)節(jié)肌肉酸痛，煩熱不眠，甚則神昏譫語，抽搐，并可出現(xiàn)各種出血征象，舌紅絳，苔黃膩或黃燥，脈洪數(shù)或弦數(shù)。

治法：清熱解毒，涼血。

方藥：犀角地黃湯加減。

  （2）肝腎陰虛型

癥狀：低熱，五心煩熱，頭暈耳鳴，脫發(fā)，腰膝酸軟，足跟疼痛，盜汗，月經(jīng)不調(diào)，舌紅，少苔，甚則光剝舌無苔，脈細數(shù)。

治法：養(yǎng)陰清熱。

方藥：知柏地黃湯加減。

  （3）脾腎陽虛型

癥狀：面色少華，面目、四肢浮腫，胸腹脹滿，小便不利、少，大便溏薄，舌淡胖而嫩胖，苔白而潤，脈沉細。

治法：溫補脾腎。

方藥：二仙湯合右歸丸加減。

  （4）邪阻肢節(jié)型

癥狀：關(guān)節(jié)腫痛、屈伸轉(zhuǎn)側(cè)不利，肌肉疼痛甚則下肢癱瘓或偏癱，舌暗，苔薄白，脈細澀。

治法：祛邪通絡(luò)。

方藥：三藤湯加減。

  （5）氣滯血瘀型

癥狀：面部紅斑，皮膚瘀斑，皮下有結(jié)節(jié)，胸脅刺痛且痛處固定，腹?jié)M痞塊，甲床暗黑，月經(jīng)不調(diào)，舌暗紫、有瘀斑，舌下有青筋，脈澀。

治法：活血化瘀。

方藥：桃紅四物湯加減。

  5.可以懷孕嗎？

  可以懷孕。

  狼瘡患者的生育能力未因疾病而受影響，但存在妊娠結(jié)局不佳（流產(chǎn)）的風(fēng)險，應(yīng)有計劃性懷孕。計劃懷孕前應(yīng)先告知醫(yī)生，綜合妊娠時機、妊娠前篩查、妊娠期管理等多方面共同制定妊娠計劃，確保妊娠安全。

  妊娠前除了病情評估外，還應(yīng)篩查抗心磷脂抗體、狼瘡抗凝物、抗β2-糖蛋白1抗體等，如具有高風(fēng)險特征，尤其合并血栓危險因素時，需在醫(yī)師指導(dǎo)下預(yù)防性抗凝治療。

  臨床上，若病情穩(wěn)定大于6個月，使用每日潑尼松15毫克或相當(dāng)劑量以下糖皮質(zhì)激素，24小時尿蛋白定量0.5克以下，無重要臟器損害，并停用高風(fēng)險藥物至安全期后方可考慮妊娠。

  6.會遺傳給孩子嗎？狼瘡可能有遺傳因素。

  如果家庭成員患有狼瘡，則患該病的風(fēng)險增加。但系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)病是受多因素影響，遺傳風(fēng)險較低。

  7.生活管理

  狼瘡本身是無法預(yù)防，健康的生活方式可減少疾病復(fù)發(fā)（爆發(fā)）。日常注意事項包括：

 1.防曬：不論是否存在皮疹，都要做好防曬，居住南方地區(qū)或正逢夏季尤其需要重視。日常穿長袖、長褲，戴帽子和口罩，也可使用防曬指數(shù)大于30的防曬霜。

 2.避免光過敏食物：無花果、紫云英、油菜、莧萊、香菜、芹菜等蔬菜，蘑菇、香菇等蕈類，螺類、蝦類、蟹類、蚌類等生鮮易致光過敏，應(yīng)減少食用，如食用則應(yīng)避免陽光照射。

 3.不吸煙：煙草會使系統(tǒng)性紅斑狼瘡病情加重，須做到不吸煙或停止吸煙。

 4.保持運動：運動有助于緩解關(guān)節(jié)疼痛、改善關(guān)節(jié)功能，并可減少抑郁發(fā)生，改善睡眠。

 5.心理調(diào)節(jié)：做好心理調(diào)節(jié)，減少生活中的壓力。家人參與疾病管理，給予心理和生活支持。

湯傳志

  湯傳志，風(fēng)濕免疫科主任，副主任醫(yī)師。擅長治療風(fēng)濕類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎、痛風(fēng)、強直性脊柱炎、干燥綜合征、紅斑狼瘡、血管炎、皮肌炎等風(fēng)濕免疫性疾病，另外治療頭暈、失眠、肢體疼痛麻木、胸痛等心腦血管病及多種疑難雜癥。曾任安徽省中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕病學(xué)會委員，腦病學(xué)會委員，老年病學(xué)會委員。曾在國家級雜志上發(fā)表學(xué)術(shù)論文十多篇。（文/湯傳志 審/丁樹根）

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